或许是因为工作重心和精力问题，Hiters（医信人）平时更关注的是医院整体的信息化建设，对临床专科信息化涉及不多。

但是，临床毕竟是医院信息科最重要的“用户”之一，因此，了解他们眼里的信息化，一定会对自身工作有所启发和帮助。

《连线CIO》请来了北京大学第一医院心内科医生，同时也是资深医疗信息化“发烧友”的李昱熙，分享他在专科信息化方面的实践和看法。

  中国为什么没有“问题列表”？

“问题列表”，即患者的核心信息，包含既往病史、治疗手段、过敏史、家族病史等，对患者临床治疗非常重要。“但现状而言，中国医生却用不上‘问题列表’。”

李昱熙解释道，以问题列表为核心来管理患者是常见做法。在病房交接班、开会中大家交流的核心就是患者的问题列表，该列表需要实时更新维护。

但是，在目前的医学场景中，医生只能掌握患者当次就诊信息，无法了解其过往就诊经历。一旦患者出院，下一次就诊需要重新梳理患者状况。低效、易出问题的同时，也没有发挥信息系统的有效价值。

日常运营和临床科研，是医院信息化两大应用场景。通过信息化，能够保证医院运营高效、安全，提高医疗质量。但临床数据无法互通共享，无法在患者层面发挥出医院信息化的价值与作用。

同样的情况也出现在临床科研信息化之中。

  信息化与临床的错位

“疫情期间，我发现一些医生还在用纸质笔记本。病历录入之后，医生再用纸笔抄写自己需要用的信息。”

李昱熙表示，临床对于数据的需求，主要集中于科研层面。然而，“手抄数据”下，临床医生无法从信息系统中拿到他需要的数据。在这背后，是HIT与EMR的发展与临床科研模式间的矛盾。

根据2019年临床研究汇总，跟人工智能、可穿戴设备、医疗信息化相关的重要研究只有APPLE识别房颤研究，绝大多数仍然是RCT或干预性试验。

这意味着，尽管电子病历系统在全世界医疗科研中已成为重要支撑。但临床医生对数据提出的要求，电子病历系统仍然无法完全满足。

李昱熙指出，医疗数据无法满足科研要求，从某种程度上并非技术自身导致。

  医疗数据困境何解？

根据Google 2018年发表的文章，在不进行非常多数据调用之下，就能基于深度学习对死亡率进行预测。而在现实层面，对于心衰30天后再入院率的准确率只有0.59，类似于“扔硬币”的准确率背后，李昱熙指出，主要原因不在于技术本身。

他指出，技术要想达到好的效果，取决于训练数据。在国内的其他行业，数据获取途径相对廉价，虽然模型不那么精确，但可以用海量数据实现好的结果。但同样的结果，在临床场景中不可能实现。

在临床中，医生往往处于“灰区”决策。医生可以在电子病历里记录下患者接受某种药物，但无法记录使用该药物的决策过程。导致人工智能、机器学习能力发挥有限。

此外，我国距离真正使用电子病历数据进行高质量临床研究仍有较大距离。中国的患者及病例数量极其庞大，但全国及区域数据较少。以急性心肌梗死数据库为例，从2001年到2011年，我国10年的数据体量总共是16,000多人。而在人口只有1100多万的瑞典的全国登记的注册数据库里，从1998年到2018年，涵盖了37万例。

针对医疗数据困境，李昱熙提出几点倡议：

1. 跨医疗机构数据联动，从单中心走向多中心，构建专科术语标准、疾病注册数据字典标准、疾病诊疗评价标准等标准体系。

2. 构建不同层次的标准体系，充分发挥真实世界数据的价值。

3. 培养人才，特别是由临床医生和数据科学家组成的跨专业团队。