昨日，国家卫生健康委、国家发展改革委、财政部、人力资源社会保障部、国家中医药局、国家疾控局六部门印发《紧密型城市医疗集团建设试点工作方案》，提出信息管理一体化、实现医疗资源共享等重点任务，鼓励紧密型城市医疗集团内设置信息技术和管理部门，推动医疗信息安全有效地互联互通。
健康医疗大数据作为国家基础战略性资源和国家核心资产，其开放共享可为政府实现精准决策、智慧医院发展、医药科研提供数据支撑，提升医疗数据的再利用价值，促进医疗健康服务产业的创新，激发全社会创造力和市场活力。
浙江数字医疗卫生技术研究院已发布健康医疗数据共享白皮书，经部分借鉴国外经验，就我国面临的共享核心问题围绕基本原则框架、个体与社会数据主体角色、法律法规规制、数据共享协作模式及基础设施优化完善提出了5点建议，供大家参考。👇
健康医疗数据共享基本原则框架可为健康医疗数据共享活动的开展提供基本理论指导和明确的前置方案，也可作为健康医疗数据共享开展的评估指标来源。因此，建议国家层面依据我国的健康医疗数据共享国情，从伦理层面、法律层面和实践层面进行综合考量，充分吸收并借鉴国际各类健康医疗数据共享共性机制和管理方式，在尽可能遵循国际数据共享活动的普遍原则下搭建适用于我国国情的健康医疗数据共享基本原则框架。相应地，各医疗机构、科研院校及企业组织基于基础原则框架可在各自领域内结合具体场景建立相应共享行为准则，并将场景适应性原则框架嵌套至健康医疗数据共享系统流程以数字化、智能化指导健康医疗数据共享实践。
整体健康医疗数据共享链条应强调个人、健康医疗数据密集型部门(私营部门和公共部门)、健康医疗科技企业、研究人员、学术机构和资本提供者等多利益相关方在数字共享活动中的无缝互动，带动知识和资本的流动，促进健康医疗数据研究和应用创新，并实现供需适配度高的数据服务和产品的创新应用。其核心在于，健康医疗数据共享活动的推动和最终落实在实施层面一般围绕个人或由决策者、数据管理者、数据安全官等组成的团体发生。对此，建议不论是公益性无偿共享还是有偿共享，都应考虑体现各方的需求和期望；对于共享实践中的参与个人或团体要有价值体现，即应对各个角色承担者在共享行为中的贡献度作明确的价值体现，包括但不限于报酬、荣誉、知识产权等。此外，基于当前个体患者作为健康医疗数据生产者之一在共享行为中的主体权益被明显弱化，仅作为“被共享者”参与健康医疗数据共享，建议赋予个人更多参与健康医疗数据共享的主动权益，推动健康医疗数据共享行为安全、合法、合理开展。
法律法规是数据开放共享的首要前提和基本保障。我国目前的法律体系尚不能很好解释和界限健康医疗数据权属问题，这种政策法规上存在的不确定性造成了我国多元主体间未真正形成健康医疗数据共享开放共识，并致使健康医疗数据开放组织协调建设难度大。因此建议针对健康医疗数据共享开放权属和隐私安全等重大共识性问题，完善相关相关法律法规，明确数据开放共享的原则、要求，严格定义数据共享的对象、形式和边界，明晰数据资产属性的具备条件，为健康医疗数据共享提供尽可能完备的制度保障。
多元化健康医疗数据共享开放合作模式和手段并用，充分调动各方开展、参与健康医疗数据共享活动积极性以推进健康医疗共享开放数据利用。基于不同共享场景需求，灵活运用文本式健康医疗数据共享协议或电子化表单建立并增进缔约方之间信任与合作关系。在政府间合作中，灵活运用层级式、平行式、区域式合作模式，以任务和共同利益为导向促进跨部门协作；在政企合作中，鼓励企业主导型数据共享市场的建立，以补充政府主导产学研合作、政府主导市场化运作的调控合作模式；在政民合作中，鼓励众包合作主题化、模块化利用健康医疗共享数据，加快健康医疗汇集数据价值挖掘。
标准化平台管理和服务规范建设，并持续优化当前健康医疗数据共享平台数据资源质量建设及智能化配套工具等建设。基于全民健康信息平台模块化构建面向业务/服务为主的国家/省/市/县级健康医疗大数据共享应用服务平台，基于区域健康医疗大数据开展健康医疗加强平台应用服务层的分离部署，包括但不限于惠民便民、临床科研、智慧化决策与监管等主题应用。
