一、起草背景

为贯彻落实党中央、国务院决策部署，加强罕见病综合防治，国家卫生健康委于2018年制定了《罕见病目录制订工作程序》（国卫办医发〔2018〕11号）。为进一步加强我国罕见病管理，提升罕见病目录制订工作的科学性和合理性，强化我国罕见病诊疗和保障水平，国家卫生健康委、国家中医药局对《罕见病目录制订工作程序》进行修订，形成了《罕见病目录制订工作程序（2026年版）》（以下简称《程序》）。

二、主要修订内容

《程序》明确了纳入目录病种应当同时满足的条件、增加目录病种的申请主体、申请材料的要求、国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会（以下简称专家委员会）及专家委员会办公室的工作职能、目录调整工作程序等内容。

本次修订的主要内容包括：

一是增加了可纳入罕见病目录的情形，扩大了罕见病目录覆盖病种范围。

二是增加目录病种的申请主体，充分发挥各有关专业机构的作用。

三是增加国家中医药局作为联合发文单位，明确中医药主管部门职责，强化罕见病防治工作中的中西医协同融合。

四是优化罕见病目录制订周期，实践中根据实际情况及时更新。

五是明确了罕见病目录供有关部门在工作中参考使用。

相关链接：关于印发罕见病目录制订工作程序（2026年版）的通知

免责声明：

智慧医疗网转载其他网站内容，出于传递更多信息而非盈利之目的，内容仅供参考。版权归原作者所有，若有侵权，请联系我们删除。

本平台所发布信息的内容和准确性由提供消息的原单位或组织独立承担完全责任!

凡来源注明智慧医疗网的内容为智慧医疗网原创，转载需获授权。